Dienstag, Dezember 10, 2019
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HTW Radio

DKMS Registrierungsaktion an der HTW - Mach deinen Mund auf gegen Blutkrebs

Bewertung:  / 191
SchwachSuper 

Der AStA der HTW Berlin und die DKMS möchten euch zu der Registrierungsaktion am Dienstag den 17.12. von 10-15 Uhr einladen. Die Aufnahme in die Spenderdatei geht schnell und ist vollkommen schmerzlos.Die Registrierung kostet euch nichts- außer ein paar Minuten eurer Zeit! Lasst uns gemeinsam Blutkrebs besiegen! Mehr Infos findest du hier.

Blutkrebs ist näher als du denkst und es kann jeden treffen! Deine Kommilitonin Josephine Schmitt hat ihre Erfahrungen mit der Krankheit für euch niedergeschrieben. Hier kannst du ihren Bericht lesen.

Auch du kannst Leben retten- jeder Einzelne zählt! Komme am Dienstag in den Raum G007 am Campus WH!

 Josephine Schmitt Wirtschaftskommunikation 4. SemesterIch bin Josephine und bin blutkrank. Ich habe Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH).

Meine Ärzte finden mich interessant, eine Rarität, denn unter 1.000.000 Einwohnern gehöre ich zu einem elitären Kreis von 16 PNHlern.

Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie hört sich komisch an, verwirrend und was genau in meinem Körper passiert verstehe ich selber immer noch nicht ganz genau – oder vielleicht will ich es zum Teil auch gar nicht, denn das würde mich der traurigen Realität viel zu nahe bringen!

Ich war 21 Jahre alt als mir meine Ärzte mitteilten, dass ich in meinem derzeitigen Gesundheitszustand noch eine Lebenserwartung von höchstens 10 Jahren habe. Damit hatte ich nicht gerechnet! Einen Monat zuvor war noch alles so anders, so unbeschwert. Ich war jung, wollte mit meinem Studium beginnen und hatte allerhand Pläne. Das war im Juli 2009 und statt Pläne in die Tat umzusetzen lag ich im Krankenhaus und bereitete den Ärzten Kopfzerbrechen. Nach diversen heißen Phasen, viel Ungewissheit und Angst stand dann endlich fest was der Übeltäter ist – die PNH und ich spürte für einen kurzen Moment einfach nur Erleichterung.

Nach einem ein-monatigen Krankenhausaufenthalt wurde ich dann entlassen und mit der Aufgabe betraut, mein total zusammengebrochenes Leben wieder aufzubauen. Daran baue ich heute noch. Ich war nicht wirklich alleine lebensfähig – es ging schon damit los das ich nicht alleine gehen konnte da durch das viele liegen meine Muskeln abgebaut hatten und ich sowieso komplett geschwächt war, in jeder Hinsicht. Also zog ich wieder bei meinen Eltern ein. Alles hatte sich verändert, ich wusste nicht wie ich weiter machen geschweige denn anfangen sollte und übte mich vorerst in der Perfektion des Herunterspielens. Doch ziemlich schnell wurde klar, dass ich damit nicht weit kam. Mein Leben fing an sich ziemlich langsam und dauerhaft auf dem Standstreifen abzuspielen während sich das meiner Freunde und aller anderen um mich herum wieder in Richtung Überholspur entwickelte. Im Krankenhaus und auch einige Zeit nach meiner Entlassung nahm noch jeder um mich herum Rücksicht, doch mit der Zeit entwickelte sich alles zur gewohnten Normalität. Abgesehen von mir und meiner Familie, denn wir hatten nun eine „neue“ Normalität.

Ich lernte das Leben mit anderen Augen zu sehen, mich manchmal - aber nicht zu sehr – zu bemitleiden, zu weinen, auf die Hilfe anderer angewiesen zu sein, praktizierte Yoga, lebte in einem Ashram, änderte meine Ernährung unzählige Male (ich las mal ein Buch von einem Arzt der seine Krebspatienten mit veganer Ernährung heilte – funktionierte bei mir nicht, stattdessen erhielt ich eine Standpauke meiner Ärzte) und beschloss Dinge die ich erleben möchte nicht mehr aufzuschieben. Aufschieben ist in meinem Fall wenig erfolgversprechend.

Mittlerweile sind seit dem Juli 2009 mehr als 4 Jahre in meinem neuen Leben vergangen.

Meine Gesundheit ist ein Auf und Ab. Mal bin ich Himmelhochjauchzend und mal im tiefsten Loch. Ich habe das natürliche Vertrauen in meinen Körper verloren und kann viele Aktivitäten und deren Auswirkungen auf meinen Körper nicht mehr einschätzen. Ich habe Schmerzen, im Bauch, im Rücken und im Kopf. Die Krankheit macht mich müde, eigentlich bin ich immer müde und erschöpft. Mein Immunsystem ist sehr schwach und angreifbar. Ich leide an Sauerstoffmangel was auch dazu führt das ich mich sehr schwer konzentrieren kann, vergesslich bin und die Krise bekomme wenn mich – in meinen schlechten Zeiten - eine Oma auf der Treppe überholt. Doch in guten Zeiten trainiere ich für die Teilnahme an einem Halbmarathon. Krankenhäuser, Ärzte und Medikamente haben mittlerweile einen wichtigen Stellenwert in meinem Leben angenommen und ich bin dankbar für den medizinischen Fortschritt.

Im Herunterspielen und Fassade aufbauen bin ich mittlerweile Profi und dank meiner – manchmal – Naivität schaue ich der Realität nicht wirklich ins Auge. Doch für mich ist es so die beste Möglichkeit mit der Krankheit umzugehen.

Aber ich kenne die Wahrheit und die Fakten. Die PNH ist ein erworbener - kein angeborener - Gendefekt, der dazu führt, dass meine roten Blutkörperchen fehlerhaft produziert werden. Dieser Fehler ist an sich eigentlich gar nicht so dramatisch, da die Blutzellen weiterhin ihre Funktion erfüllen könnten - wäre da nicht das Komplementsystem meines Körpers. Dieser Teil meines Immunsystems zerstört nämlich die fehlerhaften Blutzellen, da ihnen ein Anker fehlt, an dem sich normalerweise Proteine anlagern, die die Blutzellen schützen. Je mehr fehlerhafte Blutzellen, desto mehr Zerstörung. Bei mir sind mittlerweile 93% meiner Blutzellen fehlerhaft. Eine weitere Gefahr und die häufigste Todesursache ist das hohe Thromboserisiko. Auch hier gilt, je höher der Anteil der fehlerhaften Blutzellen umso höher das Thromboserisiko. Es gibt leider auch kein Medikament mit dem dieser fehlende Anker nachträglich in die Blutzellen implantiert werden könnte. Allerdings gibt es seit einigen Jahren ein Medikament mit dem das Komplementsystem unterdrückt werden kann, damit meine schutzlos ausgelieferten Blutzellen gar nicht erst angegriffen werden. Dieses Medikament ist eine Langzeit-Therapie - einmal angefangen, nie mehr aufhören. Ich fing zu Beginn des Studiums im April 2012 mit dem Medikament an. Ohne dieses Medikament sterben 35% der Patienten innerhalb der ersten 5 Jahre. Die Krux an der Sache ist, dass das Medikament mir hilft zu leben mich aber nicht heilt!

Die PNH ist eine lebensbedrohliche Krankheit und ist nur durch eine Knochenmarkstransplantation heilbar – eventuell...

 

Vielleicht sind DEINE Stammzellen die Rettung für Josephine?!

Lass dich registrieren:

DKMS Registrierungsaktion an der HTW Berlin

17. Dezember 2013

10-15 Uhr (G007)

Campus WH

Infos & Online-Registrierung unter www.dkms.de

Geldspende: DKMS Spendenkonto 748 30 760 31, BLZ 100 900 00, Stichwort: HTW Berlin.

PDF Download: Erfahrungsbericht Josephine Schmitt PNH

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